Otra carta al director

He encontrado esta carta al director en el diario digital Siglo XXI. Es muy breve pero muy bonito. Ojalá lo haya leído mucha gente porque da qué pensar... Y además es de una señora de Valladolid jeje...


Síndrome de Down
Josefa Romo (Valladolid)

Interesante este articulillo de Alex Navajas: "Los ojos levemente rasgados le delataron: Javier nacía con Síndrome de Down. Ocurría hace un par de semanas en una clínica de Madrid. Su padre le sostuvo con ternura a la vez que los ojos se le humedecían y su alma se llenaba de una paz desconocida. "Era un regalo de Dios; ahora comenzaba a entender que Él nos había estado preparando a mi mujer y a mí para este momento a lo largo de muchos años", asegura. Su rostro irradia la serenidad que reina en su espíritu, creando a su alrededor una atmósfera luminosa, casi mística. Sin beaterías; con reciedumbre, fe y realismo, desgrana el nacimiento de Javier.
Hacía tres años y casi mil partos que el ginecólogo no traía al mundo a un Down. Cuando detectaba en la semana 20 o 21 que el niño llegaba "enfermo", las madres optaban por el aborto. No fue el caso de Javier. "Aunque lo hubiéramos sabido, no habríamos abortado. Y ahora –recalca–, sólo podemos dar gracias a Dios. Es la experiencia que queremos compartir con las madres que reciban la noticia de que su hijo nacerá con el síndrome".Mientras le escucho, me pregunto quién está más enfermo: si el niño o los que rechazan al niño por enfermo. Y le pido a Dios que nos abra los ojos".

revista

laura: hay una entrevista de papa sobre mar en una revista ya lo puso en el blog, pero mola leerlo, te inspira una y otra vez.
Bueno todavia no he podido ponerlo pero ya lo pondre en el blog de los carreras del rincon o en este blog (porcierto en el de los carreras del rincon no entra nadie)
Ya lo pondre y te inspire a escribir algo sobre mar o sobre otra persona que tenga sindrome de down

Bueno a lo mejor nos vemos en el día de las familias en valladolid, pero el problema es que cae el mismo día que la fiesta de navidad de viaro, bueno ya hablaremos algun día,

Carta al director

Ayer salió en "la Vanguardia", en la sección de opinión, una carta al director de una señora, madre de un chico de 25 años con Síndrome de Down, en la que nos hace reflexionar sobre la cantidad de abortos que se realizan apelando que el niño "no sería feliz"... La verdad es que es impresionante. Os animo a leerla:

Néixer amb una etiqueta

Fa unes setmanes, els mitjans de comunicació es feien ressò d´un informe de l´Agència de Salut Pública de Barcelona on es diu que el nombre de naixements de nens amb la síndrome de Down a Catalunya (SD) ha disminuït un 70%. El mateix informe indica que, del total de casos de SD diagnosticats durant el primer trimestre de gestació, només un 4% segueixen el curs normal de l´embaràs. Èxit dels nous mitjans per diagnosticar?

Jo sóc la mare d´un noi de vint-i-sis anys amb SD. El meu fill és un noi feliç, alegre, animat, treballador i molt autònom. Té molts amics, de totes les edats i condicions. Treballa en una pizzeria, és un gran culé i un fan del senyor Antoni Bassas i de Catalunya Ràdio. Gràcies a ells ha après a interessar-se pels temes d´actualitat. Malgrat que no afina ni una nota, té una gran sensibilitat per la música. S´entusiasme amb l´òpera. Ara fa poc, sembla que ha començat una relació amb una noia.

No voldria, amb aquesta descripció, oferir una visió idíl · lica ni de l´Andreu ni de les persones amb SD. La seva vida i la nostra no han estat senzilles. D´altra banda, la SD pot comportar problemes físics i psíquics que limitin de forma molt greu la vida de les persones afectades. Tots els esforços fets els darrers anys perquè les persones amb discapacitats intel · lectuals assoleixin la màxima autonomia possible i s´integrin en la societat perdran la seva continuïtat. Penso en els esforços fets per les famílies, els educadors i les entitats que treballen donant suport a les persones discapacitades. Però, sobretot, penso en l´esforç fet per les mateixes persones amb SD o amb qualsevol altra discapacitat. Davant d´aquesta situació em formulo algunes preguntes: el fet de poder diagnosticar la SD en fase prenatal, ens autoritza a privar aquestes persones de viure? Per què no volem que existeixin? És que ens molesten? Ho fem per elles o per nosaltres? Ens fa por la feina que requereix la promoció d´aquestes persones?

Què farem si un dia podem conèixer el gen de la delinqüència, el del càncer, el de la lletgesa, el del mal humor...? Privarem de néixer totes les criatures que ho facin amb una etiqueta de dificultat? No seria millor que, enlloc d´esforçar-nos a eliminar el que ens molesta, ens esforcéssim a entendre i valorar la diversitat, la feblesa, la contrarietat, l´esforç...? Ens sentim cofois dels esforços (científics, polítics, econòmics...) que es fan per evitar l´extinció d´algunes espècies d´animals o plantes. Però, per altra banda, estem fent esforços per extingir el col · lectiu de les persones amb la SD. Com s'entén això?

PAQUITA MONTANER BATLLE Barcelona

Mar

Buenas! Os presento a mi hermana Mar, de la que ya hablé en mi primera entrada. Es una pasada de niña! Tiene Síndrome de Down, tres años y medio y una alegría contagiable! Ahora está aprendiendo a hablar y la verdad es que, aunque a veces no hay quien la entienda, está hecha toda una charlatana. Es la alegría de la casa y de la familia!! Bueno, aquí pongo una foto suya para que veáis la suerte que tenemos los que tenemos una persona cerca con Síndrome de down y para que veáis que para nada es un problema ni nada parecido sino todo lo contrario!!
Hasta pronto!!

El inicio...

Este es el inicio de lo que espero que sea un blog visitado por mucha gente interesada en el Síndrome de Down. La finalidad de este blog es ir compartiendo experiencias, noticias... sobre el Síndrome de Down, especialmente para todos aquellos/as que recientemente habéis conocido a alguien, habéis tenido algún familiar, etc. que tenga Síndrome de Down. Yo, personalmente, tengo una hermana de 3 años y medio con síndrome de down y puedo asegurar que es el mejor regalos de todos.
Bueno, os animo a que visitéis el blog, publiquéis muchas entradas con fotos, noticias, anécdotas... todo lo que queráis que nos pueda ayudar a conocer más a estas personitas tan especiales!!
Hasta pronto!!
Laura.